Hola de nuevo y bienvenidos a todos. Hoy comenzaremos con una historia que espero, llame vuestra atención. Espero estimular vuestra curiosidad y que disfrutéis tanto como yo he disfrutado escribiéndola.
Pongamos en marcha la nave de la imaginación.
“Hemos recibido una carta en la que se nos comunica que estamos invitados a un evento social para el día siguiente a la recepción de la carta. El motivo es disfrutar de un buen banquete, en una lujosa y enorme casa que tiene un gran jardín. Tan grande que no llegamos a ver el final. Laberintos de setos perfectamente cuidados, un bosque propio con infinidad de animales, un enorme lago en el que los cisnes pacen tranquilamente y algunas ostentosas fuentes son los elementos que podemos encontrar en el exterior de este lugar, ciertamente parecido a los antiguos y famosos palacios austriacos. Todo es verde y estamos entre montañas, el aire es puro y liviano y sentimos bienestar.
Llegamos a la casa, vestidos con un estiloso smoking. Un mayordomo trajeado abre la puerta de nuestro elegante, lujoso y clásico coche . Viajamos en la parte de atrás. Salimos del coche y caminamos sobre la alfombra roja, los portones de la casa, adornados con sutiles y preciosos detalles metálicos propios del esplendor económico de la época, nos maravillan con su brillo y suntuosidad. Estamos a punto de desmayarnos de tanta belleza.
Entramos, observamos a la gente y progresivamente nos invade una sensación de bienestar. Es el lugar perfecto donde siempre hemos querido estar, al que pertenecemos por derecho. Todos parecen estar muy a gusto, charlando distendidamente con sus elegantes vestimentas.
Seguimos avanzando por la enorme sala en la que nos encontramos. Hermosas cortinas suspendidas en el aire como por arte de magia despliegan sus portentosos y magníficos estampados, solo para nosotros. Una vibración suave, tenue pero penetrante acaricia nuestro oído ¡Es un violinista! Como una hoja que levita con una suave brisa, nos dejamos impregnar por una creciente sensación de regocijo que empieza a florecer en nuestro interior, lenta pero intensa. Seguimos caminando con paso delicado, estamos literalmente flotando.
Repentinamente un curioso espectáculo atrae nuestra atención. Miles de destellos se suceden en un llamativo baile ubicado en una perfecta y ordenada agrupación de cristales colgantes. La lámpara despampanante que cuelga del techo es el escenario, los cristales representan la función y nosotros los espectadores de tal afortunado baile. ¡Menudo festival de luces!
Salimos de nuestro ensimismamiento al notar que alguien nos agarra por los puños de nuestro elegante traje. Una voz profunda, suave e inspiradora nos ofrece una copa de champán y nos da un tour por la casa, nos presenta a los demás invitados y nos deleita con sus grandes dotes de anfitrión. Estamos en un estado de paz interior absoluto.
Todo es perfecto, salvo una cosa. Miramos a nuestro alrededor y empezamos a tener una extraña sensación. No sabemos por qué, pero hay algún detalle que se nos está escapando. Miramos a nuestro alrededor y caemos en un detalle del que no nos habíamos percatado: las caras de los demás invitados son completamente inexpresivas. De hecho, los gestos que tienen también son estáticos, carentes de contenido. No emiten ningún tipo de información ni mensaje. Es como si un ejército de maniquíes andantes hubiera suplantado a cada uno de los invitados, incluso parece que existe algún tipo de comunicación entre ellos, aunque no podemos descifrar qué es lo que se dicen, notamos una profunda y creciente sensación de angustia.
Uno de los maniquíes dirige la cabeza hacia nosotros, intentamos mirarlo a los ojos, pero descubrimos que no tiene. En su lugar, encontramos un profundo y oscuro recoveco y nos incomoda de sobremanera mirarlo. Simplemente no podemos, es como que el terror y la incomodidad se apoderan de nosotros.
Definitivamente el hechizo desaparece. Ya no estamos en un ambiente mágico. Es como si en medio de un jovial baile la música cesara de repente y todo el público mantuviera un incomodo y agobiante silencio. Poco a poco cada una de las caras de los maniquíes se vuelven hacia nosotros. Primero una, luego otra…una inminente reacción en cadena está a punto de comenzar, y lo notamos. Casi todos los invitados de la sala miran hacia nosotros, no sabemos como nos miran, porque no tienen ojos, pero sentimos su atención “posada” en nuestra nuca.
Nos damos cuenta de que estamos respirando con una frecuencia elevada, nuestro corazón late con fuerza y prácticamente no podemos ni hablar de la tensión que estamos experimentando. Solo deseamos correr, pero no tenemos opción porque algunos de los invitados ya se aproximan. Es como si hablaran un lenguaje que no podemos entender, de alguna manera se han intercambiado información: la información de que no les comprendo y soy alguien ajeno a su mundo, un extraño.
Sin vérnoslo venir, un invitado nos golpea y caemos al suelo. Indefensos, sentimos como nuestra vista se nubla y un aluvión de golpes cae sobre nosotros como un aguacero repentino. No entendemos por qué, no sabemos como pararlo, solo deseamos que se acabe, que se cansen, que nos dejen. Cada golpe nos mella un poco más nuestra autoestima, pero somos incapaces de expresar este sentimiento. Sentimos una rabia crecer dentro, ganas de explotar, de perder el control. Cada golpe nos mella más y más, nos hunde, y sentimos que no podemos soportar la situación. Explotamos y nos levantamos con rapidez. Un rayo de esperanza, vemos un camino libre hacia la puerta para salir de ese infierno. Lanzamos golpes al vacío, no nos importa dónde impacten ni a quien, solo queremos escapar.
Golpeamos objetos, invitados, aire…Todo nos los llevamos por delante, poseídos por el frenesí. Miramos a nuestro alrededor y nos percatamos de que algunos invitados nos miran impasibles, indiferentes, inexpresivos. Otros pocos siguen en su afán de agredirnos y solo 3 intentan parar el infierno que estamos experimentando. Nos fijamos y reconocemos que es nuestro querido anfitrión. Intenta contener a los demás invitados. No entendemos como se comunica con ellos, pero es como una bocanada de aire fresco.
Parece que los ánimos se han calmado. Nuestro anfitrión se acerca a nosotros, vuelve a prendernos por nuestra mano, con suavidad y cariño y nos saca de allí, nos monta en el coche y volvemos a casa. Miramos atrás mientras el coche se aleja y solo deseamos llegar a nuestro hogar, salir de ese “mundo de locos” y no regresar jamás a ese infierno. ¿La putada? Que esa invitación llega todos y cada uno de los días a nuestra casa, y no podemos rechazarla.”
Felicidades, ahora comprendes la realidad de una persona que padece el Síndrome de Asperger. Sustituye invitación por obligaciones sociales, invitados por individuos integrantes de la sociedad, mansión y jardín por entorno, caras inexpresivas por dificultad en la lectura del lenguaje verbal y no verbal, anfitrión perfecto por familia, maniquíes agresivos e inexpresivos por agresores y cómplices en las instituciones educativas (y no educativas), alfombras, cortinas, y adornos lujosos por ambiente estructurado en el que te sientes cómodo …¿te fijaste en el la exhaustiva descripción que hicimos de la lámpara? Esa es una aproximación al modo de pensar de las personas que padecen estas personas y es una capacidad que puede ser de mucha utilidad en el contexto adecuado, si se sabe explotar.
El Síndrome de Asperger es una enfermedad que aún hoy en día es objeto de muchos prejuicios y de mucho desconocimiento por parte de la población y desde el Proyecto Psicoda se quiere acercar un poco la realidad de las personas que sufren esta enfermedad y que la de sus familiares al resto de la sociedad. Creemos que todavía queda mucho trabajo por hacer a nivel social, legal, psicológico, sanitario, laboral, educativo, político, económico…
Este síndrome está englobado dentro de los trastornos del espectro autista (TEA) y algunos de sus signos distintivos nucleares están referidos a la dificultad para establecer y mantener relaciones sociales “normales” para interpretar el lenguaje en los demás (refiriéndonos con normales a las que se ajustan a los patrones que sigue la mayor parte de la población). Las conductas repetitivas e intereses restringidos, o rutinas marcadas por la inflexibilidad son algunos de las dificultades que también presentan estas personas. (Si quieres saber más desde una perspectiva clínica sobre esta enfermedad puedes consultar los enlaces que pongo al final de este texto).
¿Puedes imaginarte a ti mismo llegando a una reunión con tus amigos y no saber que es lo que se supone que tienes que hacer? ¿Debo decir buenos días, saludar, o simplemente sentarme? ¿te imaginas no poder comprender si lo que has hecho es socialmente correcto o no? ¿Y puedes imaginarte además que no tienes ningún feedback? Nadie se toma el tiempo de explicarte una cuestión tan básica que “ya deberías saber”. Esta es solo una de las múltiples dificultades que las personas que padecen esta enfermedad tienen que enfrentar cada día y creo que se merecen que les dediquemos unos minutos en nuestra vida, porque a lo mejor, la próxima vez que tengamos a alguien con dificultades sociales delante de nosotros (sea Asperger o no) podemos aprender a no juzgar antes de hablar.
Este artículo no tiene como propósito ilustrar sobre la práctica clínica en esta enfermedad (eso se lo dejamos a los que saben de eso) si no poner de manifiesto que las personas que sufren este síndrome son personas que tienen una enorme utilidad social que está completamente desaprovechada (al igual que muchas otras personas que también sufren trastornos del desarrollo). Me explico:
Cuando tenemos que explicarle a una persona cuestiones relativas a la interacción social, que todos hemos aprendido a lo largo de nuestro desarrollo, sin ningún esfuerzo aparente (en realidad nos ha llevado años y esfuerzo, pero al tenerlo interiorizado y automatizado nos somos conscientes) en realidad tenemos delante de nosotros la oportunidad de reflexionar sobre estos “usos sociales”, de explicitar cuestiones que no son tan sencillas como parecen, por ejemplo ¿Qué es exactamente lo que hace que la expresión “Hace mil años que no hago eso” no tenga un sentido literal?. Sabemos que efectivamente, una persona no puede vivir mil años y que es una exageración, que en realidad quiere decir que hace mucho tiempo que no hace algo pero si lo pensamos detenidamente procesamos infinidad de datos e información para llegar a esa conclusión: desde tono de voz de quien nos lo dice, contexto social y ambiental, contenido previo de la conversación, gestos…y todo en tiempo real.
¿No crees que saber qué es exactamente lo que hace que una expresión sea literal o no podría suponer un gran avance para, por ejemplo, los programas de traducción como el Google Translator? ¿Qué me dices de los fundamentos de la propaganda política y social? ¿No crees que es muy probable que sus aplicadores estudien los cimientos de la comunicación social para influenciarnos? Parece muy obvio que conocemos estos fundamentos, pero solo arañamos la superficie. En realidad, estamos a años luz de aprovechar las aplicaciones que trabajar con estas personas excluidas e ignoradas nos pueden mostrar en nuestra búsqueda de soluciones a problemas de gran envergadura.
Yo lo tengo claro. Veo una suerte poder trabajar con estas personas, pero creo que requiere poner mucho de nuestra parte como profesionales (o como no profesionales) para entenderlos y sacar ese tesoro que llevan dentro. Conectar con ellos es conectar con nosotros y abre la posibilidad a conectarnos con los demás de una manera diferente. Podemos aprender mucho de estas personas, como de toda persona que sufre y tiene problemas, sea cual sea su condición. Juzgar a alguien solo te desconecta de ti, y de los demás y te impide aprender y avanzar.
No me cabe duda de que en toda situación complicada está encerrado un tesoro. Una clave para el progreso y el avance como seres humanos que requiere de un gran compromiso, un gran esfuerzo, una gran constancia y el cultivo de la creatividad como forma de encontrar la manera de convertir una dificultad en una gran oportunidad para el avance.
¿Merece la pena abrirse a sentir las cosas de otro modo o no? Ya es hora de darse cuenta de que servir a los demás es servirse a uno mismo y de identificar claramente una necesidad que tenemos: Confiar en nuestra intuición y en nosotros mismos para ver más allá de la realidad aparente y señalar lo trascendente, lo que nos transformará como individuos y como sociedad donde los demás solo ven aburrimiento, cargas, derroches de recursos y energía. Todo y todos estamos por reinventar. Ahorquen a quien dijo que todo está inventado, arrancando de cuajo el espíritu innovador y trasformador.
Redactado por Javier Barragán, Director del Proyecto Psicoda.
13 de julio de 2020.
Enlaces de interés:
Vídeo emitido en Telemadrid :“Eso no se pregunta: Síndrome de Asperger” MUY RECOMENDABLE: